Las jornadas sobre ELA celebradas en Cuenca destacan tratamientos que permiten ralentizar la progresión de la enfermedad

CUENCA 23 May. –

La ciudad de Cuenca ha acogido este viernes las IV Jornadas ‘ELA en Castilla-La Mancha’, un encuentro que ha contado con la presencia de numerosos profesionales, entre ellos el doctor Jesús Esteban, coordinador de la Unidad de ELA del Hospital 12 de Octubre (Madrid), que ha subrayado que los avances en el conocimiento de la enfermedad están permitiendo identificar tratamientos capaces de ralentizar su progresión.

Así, ha mencionado también ha el medicamento Torfeson por parte del Ministerio de Sanidad, el primer fármaco autorizado por la Unión Europea que actúa sobre las mutaciones en el gen SOD1, una causa genética conocida de la ELA.

Organizadas por la Asociación ELA CLM-AdELAnte y reconocidas de interés sociosanitario por la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha, las jornadas han vuelto a ser un punto de encuentro clave entre profesionales sanitarios y sociales, familias y personas afectadas por Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), «en una apuesta firme por la coordinación, la humanización y el avance científico».

La jornada ha sido inaugurada por Begoña Fernández, directora de Continuidad Asistencial y Calidad de la Gerencia del Área Integrada de Cuenca, y clausurada por su gerente, José Antonio Ballesteros Cavero, reforzando el compromiso institucional con esta patología, tal y como ha informado la asociación en un comunicado.

También han participado en el cierre el doctor Víctor Sánchez González, neurólogo del Hospital Virgen de la Luz; José María Pastor Cañada, delegado provincial de Sanidad en Cuenca; y David Amores, director general de la Asociación ELA CLM-AdELAnte, quien ha reivindicado la necesidad de una atención integral y el trabajo en red de los profesionales sociales y sanitarios de la Comunidad, para mejorar la calidad de vida.

El evento ha contado con la participación de profesionales de referencia nacional, como el doctor Enrique Botia, jefe de Servicio de Neurología y coordinador de la Unidad de ELA del Hospital La Mancha Centro y el doctor Francisco Rodríguez, neumólogo del Hospital Clínico Universitario San Cecilio (Granada).

También intervinieron Natalia López-Casero, enfermera gestora de casos de la Unidad de ELA del Hospital La Mancha Centro y profesional de Cuidados Paliativos domiciliarios, y María José Arregui, presidenta de la Fundación Francisco Luzón, impulsada por el propio Francisco Luzón, natural de El Cañavate (Cuenca) y afectado por ELA.

Una de las principales conclusiones de la primera mesa fue que el trabajo interdisciplinar en equipo no solo mejora la calidad de vida, sino que contribuye a aumentar la supervivencia de las personas con ELA. Este mensaje refleja la apuesta de ELA CLM-AdELAnte «por una atención integral y coordinada entre los sistemas sanitario y social».

Durante el acto, también se ha recordado que en las jornadas de 2024, celebradas en Albacete, se reconoció a la Unidad de ELA del Hospital La Mancha Centro como ‘Embajador de AdELAnte CLM’. Este año, esta unidad ha recibido además la Placa al Mérito de Castilla-La Mancha, otorgada por el Gobierno regional por su enfoque pionero y multidisciplinar en el tratamiento de la ELA.

Desde la organización se ha querido destacar la imprescindible colaboración de entidades y empresas que han hecho posible el desarrollo de esta jornada. Entre ellas, la Gerencia del Área Integrada de Cuenca, el Sescam, la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha, y las empresas patrocinadoras: Cuidándonos (especializada en productos de apoyo y ortopedia), Vivisol (terapias respiratorias domiciliarias) y Cable Design (ingeniería de cableado técnico).