Embajadores centroeuropeos conocen en Ciudad Real la realidad de las enfermedades raras de la mano de Poco Frecuentes

Los embajadores de República Checa, Eslovenia y Austria en España, Libor Secka, Tadej Rupel y Enno Drofenik, respectivamente, han conocido de primera mano las diferentes necesidades que afrontan los pacientes con enfermedades poco frecuentes, en el marco de la presentación del proyecto ‘Lo que el mundo debería saber’ impulsado por la asociación Poco Frecuentes.

Durante el encuentro, celebrado en la Diputación de Ciudad Real, el presidente de la asociación, Jesús Ignacio Meco, ha trasladado a la delegación internacional la realidad que viven miles de personas afectadas por estas patologías, marcadas por el retraso en el diagnóstico, la fragmentación de la atención sanitaria y las dificultades de acceso a recursos en condiciones de igualdad.

Desde la organización han explicado que los pacientes se enfrentan a un auténtico peregrinaje entre consultas médicas, en muchos casos durante años, debido a la baja prevalencia de estas enfermedades, la limitada sospecha clínica y la complejidad de los síntomas, que a menudo se confunden con patologías más comunes.

Meco ha subrayado que «la responsabilidad social no es un complemento» y ha defendido la necesidad de avanzar hacia un modelo estratégico basado en la cooperación.

«Estamos ante una oportunidad real que genere valor», ha señalado, destacando que la presencia de representantes internacionales permite ampliar el alcance del proyecto y reforzar alianzas.

Asimismo, ha incidido en que se trata de un reto global que solo puede abordarse desde la colaboración entre países, instituciones, empresas y el tercer sector. «Impulsamos iniciativas como ‘Lo que el mundo debería saber’, cuyo objetivo es posicionar la voz del paciente en el centro», ha afirmado.

Por su parte, el presidente de la Diputación de Ciudad Real, Miguel Ángel Valverde, ha reconocido el valor de este tipo de iniciativas y ha avanzado el respaldo institucional a la campaña, subrayando que la Institución provincial contribuirá económicamente para favorecer su difusión.

En su intervención, Valverde ha admitido que, en un primer momento, el encaje de un encuentro de estas características podría resultar complejo, pero ha defendido que las enfermedades poco frecuentes representan una realidad profundamente injusta, al afectar a personas para las que, en muchos casos, no existen tratamientos, investigación suficiente ni recursos adecuados debido a su baja prevalencia.

El presidente provincial ha puesto en valor el «esfuerzo quijotesco» de la asociación y ha destacado la importancia de dar visibilidad a quienes padecen patologías «incomprensibles y sin solución», así como el papel de entidades como Poco Frecuentes en el acompañamiento a pacientes y familias.

Por último, ha subrayado que este tipo de iniciativas permiten también fortalecer los lazos internacionales con países como República Checa, Austria o Eslovenia, reforzando la cooperación institucional desde el ámbito local.

En el encuentro, además de los embajadores y del presidente de la Diputación, también ha estado presente el alcalde de Ciudad Real, Francisco Cañizares, así como otros representantes institucionales y empresariales de la provincia.

El proyecto, que inició su andadura el pasado 28 de febrero coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras, recorrerá distintas ciudades y hospitales del país, incluyendo Madrid, Málaga, Valencia, Sevilla, Granada, Alicante y Valladolid, e incorporará testimonios directos de pacientes y familiares, así como la participación de profesionales sanitarios, investigadores y responsables públicos.

Además, se celebrarán dos torneos solidarios de golf en Alicante, el 4 de julio, y en Motril, el 10 de septiembre.

Con esta iniciativa, la asociación busca no solo sensibilizar a la sociedad, sino también tender puentes internacionales que permitan avanzar en el conocimiento, la investigación y la atención de las enfermedades poco frecuentes.