Aprobado un plan de seguimiento para personas que han superado un cáncer diagnosticado en la infancia

El Plan detalla criterios clínicos, pruebas específicas y coordinación entre niveles asistenciales

El Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS) ha aprobado este viernes el Modelo de Plan de Seguimiento Individualizado del Largo Superviviente de Cáncer Infantil, que establece un modelo de atención estructurada, homogénea y coordinada para personas que han superado un cáncer diagnosticado en la infancia, en respuesta al incremento sostenido de la supervivencia a largo plazo debido a los avances en diagnóstico y tratamiento.

Según recogen diversos estudios, los principales obstáculos detectados hasta ahora en el seguimiento de estas personas han sido la falta de coordinación asistencial, la indefinición del responsable clínico del seguimiento y la existencia de necesidades psicosociales no cubiertas.

Así, el modelo aprobado se fundamenta en cinco ámbitos de intervención: el seguimiento médico orientado al manejo de efectos tardíos y a la prevención terciaria; el apoyo psicológico continuado; la rehabilitación social incluyendo aspectos educativos y laborales; el empoderamiento de los pacientes; y la coordinación multidisciplinar entre los proveedores de atención.

El Plan Individualizado de Seguimiento (PIS) es un documento complementario al informe de alta hospitalaria y se estructura en dos bloques. El Bloque I recoge la situación actual del paciente, con información detallada sobre el diagnóstico, los tratamientos recibidos, los efectos secundarios, el seguimiento por otras especialidades, la atención psicológica y social, la evaluación de la fertilidad y del desarrollo puberal, la participación en ensayos clínicos si los hubiera, los diagnósticos de enfermería, así como los datos de contacto del profesional de enlace y del farmacéutico hospitalario.

Por su parte, el Bloque II establece los próximos pasos del seguimiento, con un cronograma de consultas y pruebas acordadas entre los equipos de atención hospitalaria y primaria. Incluye controles analíticos, cribados oncológicos, revisiones oftalmológicas, endocrinas, cardiológicas, neurocognitivas, de crecimiento, además de pautas específicas según el tratamiento recibido y el riesgo individual.

El documento incorpora también indicaciones sobre derivación a servicios de fisioterapia o rehabilitación, atención psicológica especializada, trabajo social y asesoramiento genético en los casos indicados. También contiene un listado exhaustivo de posibles efectos secundarios a medio y largo plazo, como disminución de la densidad mineral ósea, alteraciones tiroideas, cardiotoxicidad, dificultades neurológicas, problemas de fertilidad, astenia o linfedema, entre otros. Para cada uno de ellos se detallan recomendaciones para el paciente y acciones clínicas posibles según criterio profesional.

Finalmente, el plan incluye una serie de recomendaciones generales dirigidas a pacientes y personas cuidadoras. Entre ellas, mantener un peso adecuado, seguir una alimentación basada en la dieta mediterránea, adaptar la actividad física al estado de salud, evitar el consumo de alcohol y tabaco, utilizar fotoprotección solar y prestar atención a signos clínicos que puedan indicar una recaída o la aparición de un segundo tumor.

Asimismo, se proporcionan enlaces a recursos informativos del Ministerio de Sanidad y se ofrece información sobre asociaciones de pacientes y apoyos disponibles en la comunidad.