VivELA reclama en Ciudad Real que se hagan efectivas las ayudas económicas recogidas en la ley ELA

CIUDAD REAL 20 Jun. –

La Asociación VivELA ha dado lectura este viernes en la Plaza Mayor de Ciudad Real al manifiesto elaborado con motivo del Día Mundial de la lucha contra la esclerosis lateral amiotrófica, que se conmemora cada 21 de junio.

Un acto al que han asistido el alcalde de Ciudad Real, Francisco Cañizares, concejales de todas las formaciones políticas del Consistorio y el delegado provincial de Bienestar Social, Eulalio Díaz-Cano.

El presidente de VivELA, Gonzalo Barrera, ha sido el encargado de dar lectura a un manifiesto en el que se reclama que se hagan efectivas las ayudas económicas que se recogen en la ley aprobada ya hace siete meses, pero de la que hasta el momento los pacientes y familiares todavía no han recibido nada, ha informado el Ayuntamiento de Ciudad Real en nota de prensa.

«Más de 600 personas han muerto sin recibir ayudas, ni un euro se ha ejecutado», afirma en el texto en el que se hace también un llamamiento a una coordinación real entre el gobierno y las autonomías para que se haga realidad la «conquista histórica» que supuso la ley.

El alcalde de Ciudad Real ha alzado también su voz para sumarse a las reivindicaciones de los afectados por esta terrible enfermedad. Francisco Cañizares ha asegurado que «queda mucho por hacer y lo que no se merecen los afectados es que se juegue con sus ilusiones».

El primer edil ha reclamado que «la ley tenga su reflejo presupuestario» sin que pase más tiempo para poder ayudar a las familias y ha abogado por una respuesta de la administración que posibilite «que la financiación llegue cuanto antes porque es una necesidad insoslayable».

En sus palabras, Cañizares ha agradecido el gran trabajo que está realizando desde su creación la Asociación VivELA.

De su lado, el delegado provincial de Bienestar Social en Ciudad Real ha mostrado su apoyo al trabajo diario que vienen realizando asociaciones como VivELA en este caso, con pacientes que padecen ELA y sus familiares ya que su experiencia «es el motor fundamental para poder realizar sus planteamientos y reivindicaciones» destacando la cercanía del Ejecutivo regional con las asociaciones sociosanitarias.

En este sentido, ha señalado que «una administración que pretende hacer las cosas bien tiene que empezar por escuchar a las asociaciones».

Precisamente, ha dicho, una de las medidas que el Gobierno de Castilla-La Mancha ha impulsado ha sido el de priorizar a las personas diagnosticadas de ELA en la tramitación de la valoración de Dependencia.

Y es que la progresión de esta enfermedad lleva a la dependencia en un corto período, afectando significativamente la autonomía de los pacientes y su entorno familiar y, por tanto, se hace necesario poner a su disposición lo antes posible los recursos y servicios necesarios a los que pueden acceder tras conseguir el reconocimiento de su situación y grado de Dependencia.

Además, Díaz-Cano ha resaltado otro aspecto fundamental que realiza la asociación como es el de «dar visibilidad a la enfermedad que, a pesar haber conseguido pasos importantes como es la aprobación de una Ley especifica para estos pacientes «es evidente que queda camino por recorrer para poder contribuir que su día a día más sencillo».