Financiación necesaria para la Ley ELA, peticiones de Diputación y Ayuntamiento Talavera en unas jornadas en la ciudad

TOLEDO 25 Mar. –

La presidenta de la Diputación de Toledo, Conchi Cedillo, ha realizado una llamada directa al Gobierno de España para que ejecute de forma inmediata los acuerdos adoptados y dote a la Ley ELA de la financiación necesaria. «Es el momento de cumplir, de convertir una promesa en una realidad y de garantizar la dignidad de quienes más lo necesitan».

Ha participado en las V Jornadas de ELA en Castilla-La Mancha, celebradas en el Hospital General Universitario Nuestra Señora del Prado de Talavera de la Reina, donde ha trasladado la urgencia de que la Ley ELA «pase de las palabras a los hechos y llegue de manera efectiva a quienes la necesitan».

Lo ha hecho junto al alcalde de Talavera de la Reina, José Julián Gregorio, el delegado de la Junta en Talavera, David Gómez, y los diputados provinciales Pablo Barroso y Pedro Díaz.

Durante su intervención, la presidenta ha expresado que «todos compartimos un objetivo común: mejorar la vida de las personas que conviven con la ELA y de sus familias», ha informado la Institución provincial en nota de prensa.

En este contexto, ha recordado la dureza de esta enfermedad, «que avanza deprisa, que cambia la vida de quien la padece y de todo su entorno, y que obliga a reorganizar por completo la vida de muchas familias», subrayando además una de sus características más difíciles: «la ELA paraliza el cuerpo, pero mantiene intacta la conciencia de quien la sufre».

La presidenta ha insistido en que hablar de ELA va más allá del ámbito sanitario, señalando que «hablamos de dignidad, de acompañamiento y de justicia», y ha querido reconocer el esfuerzo diario de pacientes y familiares, así como la labor imprescindible de asociaciones y profesionales.

Uno de los ejes principales de su intervención ha sido la reciente aprobación de la Ley ELA, que ha calificado como «un momento de esperanza para miles de familias», al haber sido aprobada por unanimidad y con el objetivo de mejorar la atención, agilizar los trámites y reforzar el apoyo a quienes conviven con esta enfermedad.

Sin embargo, ha advertido de que esa esperanza no puede quedarse en una declaración de intenciones. «Las leyes no cambian la vida de las personas cuando se aprueban, sino cuando se aplican», ha afirmado, denunciando que «a día de hoy todavía hay familias esperando recursos, financiación y respuestas concretas».

En este sentido, ha sido especialmente contundente al señalar que «la ELA no entiende de plazos administrativos ni de retrasos políticos» y que «cuando la política llega tarde, quienes pagan ese retraso son los pacientes y sus familias».

Asimismo, ha reiterado el compromiso de la Diputación de Toledo con las personas afectadas, asegurando que «desde las administraciones más cercanas» seguirán apoyando a las asociaciones, acompañando a las familias y trabajando junto a los profesionales, «porque la atención sociosanitaria es, ante todo, una cuestión de humanidad».

Finalmente, ha puesto en valor la importancia de estas jornadas como espacio de cooperación y avance en investigación y atención integral. «La ELA no puede esperar. Cada día cuenta, y como sociedad tenemos la responsabilidad de estar a la altura».

Por su lado, el alcalde ha pedido que los recursos económicos anunciados por la Junta y vinculados a la Ley de la ELA «lleguen de verdad a las personas que padecen esta enfermedad».

Gregorio ha reconocido que los avances legislativos, «son esperanzadores» y los nuevos recursos económicos anunciados por la Junta deben traducirse «en apoyos reales, en servicios efectivos y en alivio para las familias».

«Cuando hablamos de ELA, no hablamos solo del paciente, hablamos de todo su entorno, de familias que ven cómo su vida cambia radicalmente, que dejan de lado su rutina, su trabajo y su descanso, para convertirse en cuidadores, y eso merece todo nuestro respeto, pero también todo nuestro apoyo institucional».

Por otra parte, el alcalde ha avanzado que el Ayuntamiento, desde la concejalía de Discapacidad se está ultimando un programa específico de atención al cuidador, «que verá la luz próximamente».

Se trata, ha dicho el alcalde, «de un programa pensado para acompañar, orientar y cuidar también a quienes cuidan, porque si queremos una sociedad más justa, debemos empezar por no dejar solos a quienes más lo necesitan».

A renglón seguido el alcalde ha expresado su deseo de que estas jornadas aporten conocimiento, reflexión y propuestas, «pero también humanidad» y ha agradecido a todos los profesionales, a las entidades colaboradoras, a la organización y a las personas y familias que conviven con la ELA su «valentía por enseñarnos cada día el verdadero significado de la palabra resiliencia».

José Julián Gregorio ha apuntado que estas jornadas abordarán cuestiones fundamentales como el funcionamiento de la Unidad de ELA en el hospital de Talavera, los circuitos asistenciales, la coordinación sociosanitaria, el papel imprescindible de las asociaciones y los avances normativos en torno a la llamada ‘Ley ELA’, «y todo ello con un enfoque integral, humano y cercano, que es exactamente lo que requieren enfermedades como ésta».

Por eso, el alcalde ha expresado su agradecimiento a la Asociación ELA CLM-AdELAnte, «no sólo por su incansable labor, sino también por el reciente reconocimiento que otorgaron al Ayuntamiento con motivo de su décimo aniversario».

Un reconocimiento que recogieron las ediles de Sanidad y de Servicios Sociales, «y que recibimos con orgullo, pero también con un profundo sentido de responsabilidad, porque ese gesto simboliza el camino que debemos seguir recorriendo juntos», ha finalizado.