Noah Higón, Julián Isla y Celine Rodríguez Limón reflexionan sobre enfermedades raras en Toledo

TOLEDO 26 May. –

El Hospital Universitario de Toledo acoge este martes las II Jornadas de Humanización de la Asistencia Sanitaria, que reúnen a profesionales sanitarios, pacientes, asociaciones y referentes nacionales como Noah Higón, Julián Isla y Celine Rodríguez Limón bajo el lema ‘Cuidar en enfermedades raras: responder a la complejidad’. Se trata de una iniciativa que pretende ser un espacio de reflexión y diálogo sobre la atención integral y humanizada a las personas con enfermedades poco frecuentes.

Según informa el Gobierno regional, entre los invitados más destacados figura Noah Higón, activista, comunicadora y referente nacional en la visibilización de las enfermedades raras. Higón, que convive con varias patologías poco frecuentes, se ha convertido en una de las voces más influyentes en defensa de los pacientes gracias a su labor divulgativa en medios de comunicación y redes sociales, donde comparte su experiencia para sensibilizar sobre la realidad de quienes conviven con enfermedades complejas y crónicas.

Además, contará con la participación de Julián Isla, director de Fundación 29 y referente internacional en innovación aplicada a enfermedades raras, quien abordará el presente y el futuro de la investigación y las oportunidades que ofrecen la tecnología y los datos para mejorar el diagnóstico y la atención de los pacientes.

Por su parte, la escritora Celine Rodríguez Limón, autora de ‘Vivir sin aire’, ofrecerá una reflexión sobre el poder del relato y la experiencia personal como herramientas para comprender el impacto humano de la enfermedad.

A lo largo de la mañana se desarrollarán diferentes mesas y testimonios en los que participarán profesionales sanitarios del Hospital Universitario de Toledo, pacientes, familiares y representantes de entidades vinculadas a las enfermedades raras y la humanización de la asistencia.

En la inauguración ha participado ha destacado la directora general de Cuidados y Calidad del Sescam, Montserrat Hernández Luengo, que ha explicado que la Estrategia de Enfermedades Raras de Castilla-La Mancha incorpora la humanización como uno de sus ejes transversales para avanzar hacia un modelo de atención más cercano, coordinado y centrado en las personas, con medidas específicas dirigidas al apoyo psicológico continuado, la participación de pacientes y familias y el acompañamiento en etapas especialmente sensibles como la transición de la atención pediátrica a la de adultos.

Durante su intervención, Hernández ha subrayado que las enfermedades raras «obligan a mirar más allá de la historia clínica» para comprender el impacto que tienen en la vida cotidiana de las personas afectadas y de sus familias, insistiendo en que la complejidad que plantean estas patologías «no es solo clínica, sino también emocional, social y organizativa».

Asimismo, ha destacado la importancia de avanzar hacia modelos asistenciales capaces de trabajar en red, coordinar recursos y garantizar la continuidad asistencial, especialmente en procesos complejos y de larga evolución. «La complejidad no se afronta en soledad, sino en equipo», ha señalado, poniendo en valor el papel de los profesionales sanitarios, de los cuidados y de las asociaciones de pacientes.

En este sentido, la directora general ha explicado que la Estrategia regional de Enfermedades Raras incorpora aspectos como una gobernanza compartida con participación de pacientes y familias, el fortalecimiento de figuras de referencia en cuidados, la evaluación de resultados en salud y experiencia de paciente y el impulso de herramientas de interoperabilidad y pasaporte digital.