FEDER alerta de la inequidad por CCAA en el acceso a las pruebas para detectar enfermedades en los recién nacidos

MADRID/TOLEDO 6 May. –

El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, ha alertado de la inequidad existente en España a la hora de acceder a las pruebas para detectar patologías en los recién nacidos, y es que dependiendo de la comunidad autónoma donde se nazca el test puede incluir más o menos enfermedades.

Si bien el programa de cribado neonatal de la Cartera de Servicios Comunes del Sistema Nacional de Salud (SNS) tiene aprobadas once enfermedades, cada autonomía ofrece un número diferente de pruebas, como es el caso de Murcia, que incluye 44 enfermedades; Melilla, que puede detectar hasta 41; o Baleares que ofrecen la detección de 40 patologías.

La gran mayoría de comunidades pruebas para más enfermedades que las incluidas en el programa nacional, como Aragón (39), Galicia (37), Ceuta (36), Andalucía (35), Navarra (32), La Rioja (30), Castilla-La Mancha (27), Cataluña (26), Madrid (21), Extremadura (18), Asturias (18), Canarias (17), Cantabria (16), Castilla y León (15) y País Vasco (13).

De hecho, solo la Comunidad Valenciana ofrece menos enfermedades que las incluidas en el SNS, con ocho patologías, según datos recopilados por FEDER en base boletines oficiales y las páginas web de las consejerías de Sanidad de cada comunidad.

«Todo ello genera inequidad, ya que el acceso a las pruebas de cribado depende de la comunidad autónoma de residencia de la familia. Todo ello supone distintas oportunidades para el bebé y su familia respecto a la detección precoz y la prevención de complicaciones graves en enfermedades raras. La homogeneización de estas pruebas permitiría mejorar la calidad de vida de muchos pacientes desde los primeros días de vida», ha afirmado Carrión.

Asimismo, ha subrayado la importancia de seguir avanzando en la homogeneización de las enfermedades y favorecer la igualdad de acceso en toda España, motivo por el que FEDER, junto con la consultora Estrategos, iniciará un camino legislativo para «generar» una realidad equitativa en el acceso al diagnóstico a través del cribado neonatal.

«Destacamos la importancia de seguir trabajando para garantizar una equidad total y agilizar los tiempos en los que las patologías se incorporan al programa, ya que el cribado neonatal es un elemento clave para diagnosticar y tratar de forma precoz estas enfermedades y prevenir mortalidad prematura y discapacidad asociada, así como mejorar el pronóstico y aumentar la calidad de vida de quienes conviven con enfermedades raras», ha añadido.

España también es el país europeo en el que existen más diferencias entre el número de enfermedades incluidas en la Cartera común y aquellas que se incorporan a los programas de las diferentes Comunidades; esta desigualdad también se puede extrapolar a nivel europeo, encontrando países como Italia, que ofrecen 48 enfermedades, y Chipre, que tan solo incluye dos.

«Queremos que todos los niños recién nacidos y sus familias tengan las mismas oportunidades en nuestro país frente a un diagnóstico precoz, porque tratar una patología a tiempo puede suponer la diferencia entre la vida y la muerte», ha concluido Carrión.

Por su parte, la directora general de FEDER, Isabel Motero, ha lamentado que esta situación pone en riesgo la salud de «cientos de miles de bebés» que nacen en España cada año.

La inequidad en el acceso a estas pruebas se refleja en historias como la de Luis, un niño que comenzó a perder peso y a estar somnoliento tras someterse a la prueba del talón y que no se detectase ninguna enfermedad.

Tras someterse a una prueba genética, se confirmó que Luis padecía de hiperplasia suprarrenal congénita, una patología que no se encuentra incluida en algunas comunidades autónomas; «si Luis hubiera nacido en Madrid, La Rioja o Galicia, hubieran detectado esta patología en la prueba del talón», ha añadido Motero.

Tras ello, ha citado el ejemplo de Noé, un bebé que a los 15 días comenzó a tomar biotina tras la detección de un déficit parcial de biotinidasa, gracias a lo que se evitó que el niño desarrollase secuelas y pudiese llevar una vida «relativamente» normal.

«Desde FEDER llevamos años trabajando en esta línea trasladando al Ministerio de Sanidad los retos pendientes en cribado neonatal. Estamos trabajando en un grupo de trabajo con el Ministerio y también con nuestro movimiento asociativo compuesto por 422 entidades», ha finalizado Motero.